· Διαχειριστής Εθελοντούμε
Χθες δέχτηκα ένα τηλεφώνημα από μια μητέρα.
Όχι για να μου ανακοινώσει κάτι.
Αλλά για να μου μιλήσει.
Να ανοίξει την ψυχή της και να αφήσει τα δάκρυά της να κυλήσουν σαν ποτάμι.
Είχε ανάγκη να μιλήσει σε έναν άνθρωπο που θα τη νιώθει.
Που θα την καταλάβαινε, χωρίς να της κάνει ερωτήσεις, χωρίς να της δίνει συμβουλές.
Απλώς να την ακούσει.
Για πρώτη φορά ένιωσα σαν να άκουγα τα δικά μου σώψυχα μέσα από μια άλλη φωνή.
Πόνος και απόγνωση μαζί.
Συναισθήματα γνώριμα.
Οικεία…
Ένιωθα πως δεν ήθελε να με φορτώσει με άλλη πίκρα.
Ήθελε μια αγκαλιά.
Έναν άνθρωπο να της πει:
“Είμαι εδώ, δίπλα σου. Άφησε την καρδιά σου να ξαποστάσει.”
Το παιδί στην εφηβεία…
Και καμία ουσιαστική βοήθεια από πουθενά.
Ο σύζυγός της είχε κι αυτός εξαντληθεί.
Κι όμως, δεν το έβαζε κάτω.
Δύο άνθρωποι μόνοι.
Χωρίς πραγματική στήριξη.
“Ένα παιδί έκανα. Ρησικά μου… μόνο ένα.”
Εκείνη τη στιγμή ήθελα να της απαντήσω.
Να διορθώσω τη σκέψη της.
Όμως, κάποιες φορές είναι μάταιο να προσπαθείς να διορθώσεις τις σκέψεις ενός ανθρώπου που πονά.
Το μόνο που χρειάζεται είναι να τον ακούσεις σιωπηλά.
Δεν ένιωσα κανένα βάρος από όσα άκουσα.
Ένιωσα μόνο αγάπη και ενσυναίσθηση.
Δεν υπήρχα εκείνη τη στιγμή για να συμβουλέψω ή να διορθώσω.
Υπήρχα για να αγκαλιάσω.
Για να γίνω μια μικρή ανάπαυση στην ψυχή της.
Και σήμερα το πρωί η θλίψη μου έγινε ακόμη μεγαλύτερη, όταν συνειδητοποίησα ότι αυτή η γυναίκα, εμφανώς καταρρακωμένη, δεν έχει ούτε την απαραίτητη ψυχολογική υποστήριξη.
Γιατί αυτό το κορίτσι δεν έχει κανέναν να σταθεί πραγματικά δίπλα του.
*Ο βαρύς αυτισμός δεν είναι ευλογία.
Ο βαρύς αυτισμός είναι μια ισόβια δοκιμασία.
Και για το παιδί.
Και για τους γονείς.*
Κι αν όλοι όσοι ασχολούνται με τον βαρύ αυτισμό δεν καταλάβουν ότι χρειάζεται ουσιαστική δουλειά, τότε η κατάσταση θα συνεχίσει να γίνεται όλο και πιο δύσκολη.
Η κοινωνία;
Απούσα.
Οι συγγενείς, πολλές φορές, απομακρύνονται βλέποντας το δράμα να εξελίσσεται δίπλα τους.
Ό,τι φέρνει πόνο ή δυσκολία, συχνά αποφεύγεται.
Μα αν δεν πλησιάσεις τον άνθρωπο που υποφέρει, πώς θα τον στηρίξεις;
Πριν ξαναμιλήσετε για «συμπερίληψη»…
Πριν κάνετε σχέδια για τον αυτισμό…
Θα ήθελα να σας δώσω το τηλέφωνο αυτής της μάνας.
Κουράστηκα να ακούω «ειδικούς» να μιλούν με επιστημονικούς όρους και να αναπαράγουν γενικότητες.
Έχω κουραστεί να ακούω για «διεπιστημονικές ομάδες» χωρίς να βλέπω ολοκληρωμένη και ουσιαστική παρέμβαση εκεί όπου πραγματικά χρειάζεται.
Και στο τέλος;
Οι γονείς χαρακτηρίζονται «υπερβολικοί», «δύσκολοι» ή ακόμη και «τρελοί».
Ελάτε να ζήσετε όσα ζουν αυτοί οι άνθρωποι.
Και μετά ελάτε να μου πείτε πόσο εύκολο είναι να παραμείνει κανείς αλώβητος.
Οι οικογένειες αυτές βιώνουν καθημερινά καταστάσεις εξαιρετικά δύσκολες.
Με στήριξη που συχνά δεν επαρκεί για να καλύψει ούτε τις θεραπευτικές ούτε τις εκπαιδευτικές ανάγκες των παιδιών τους.
Και μόνοι τους, χωρίς τις απαραίτητες γνώσεις, μπαίνουν στη μάχη γιατί δεν ξέρουν τι άλλο να κάνουν.
Υπάρχει άραγε ελπίδα να αλλάξει αυτή η πραγματικότητα;
Και αν κάποιος θελήσει πραγματικά να την αλλάξει, θα βρει συμπαράσταση;
Αν η Πολιτεία δεν καταλάβει ότι τα παιδιά με υψηλές ανάγκες υποστήριξης χρειάζονται ολοκληρωμένη θεραπευτική και εκπαιδευτική παρέμβαση, ώστε να αποκτήσουν όσο το δυνατόν μεγαλύτερη αυτονομία, τότε καμία θεωρητική συμπερίληψη, καμία ΣΔΕΥ και κανένα σχολείο, από μόνα τους, δεν θα μπορέσουν να δώσουν τη λύση.
Αν δεν υπάρξει ολοκληρωμένη ημερήσια εκπαίδευση και θεραπευτική υποστήριξη, κανένα φάρμακο δεν θα μπορέσει να σταματήσει αυτόν τον καθημερινό εφιάλτη.
Ας το πάρουμε επιτέλους απόφαση.
Ας ενωθούμε για αυτόν τον σκοπό.
Είναι ίσως η σημαντικότερη επένδυση που μπορούμε να κάνουμε για το σήμερα και το αύριο των παιδιών μας.
Κι εσύ, γλυκιά μου φίλη, να με παίρνεις όποτε θέλεις.
Έστω για λίγο.
Έστω μόνο για να κλάψεις.
Ίσως τα δικά σου δάκρυα, τα δικά μου και τα δάκρυα όλων αυτών των αδικημένων γονιών να γίνουν κάποτε μια μεγάλη θάλασσα.
Και ίσως τότε κάποιοι καταλάβουν τι πραγματικά σημαίνει να ζεις καθημερινά με τον βαρύ αυτισμό.
Μια μάνα σαν εσένα…
Κι εγώ ένας απλός άνθρωπος.
Η λύση που ονειρεύομαι δεν μπορεί να υπάρξει χωρίς ουσιαστική κρατική στήριξη.
Μόνο έτσι θα μπορέσουμε να δούμε ξανά ήλιο.
Ως τότε…
Θα συνεχίσουμε να παλεύουμε μέσα στα σκοτάδια μας.
Γιατί είμαστε οι γονείς.
Είμαστε αυτοί που τα φέραμε στον κόσμο.
Και τα αγαπάμε περισσότερο κι από την ίδια μας τη ζωή.