· Διαχειριστής Εθελοντούμε
Στην αναπηρική κοινότητα γνώρισα πολλούς γονείς με αγωνίες. Γνώρισα υπέροχα παιδιά με αναπηρία και γνώρισα επαγγελματίες που αφιερώνουν τη ζωή τους στον αυτισμό.
Γνώρισα ανθρώπους που δίνουν καθημερινά αγώνες για να βοηθήσουν παιδιά.
Γνώρισα όμως και ανθρώπους που προσπαθούν να προσαρμόσουν τον αυτισμό στα μέτρα των δικών τους δυνατοτήτων και αντοχών.
Ανθρώπους που υπόσχονται αποτελέσματα χωρίς πρώτα να αναρωτηθούν τι πραγματικά μπορεί να πετύχει το ίδιο το παιδί.
Και ανθρώπους που αλλάζουν στάση ανάλογα με το προσωπικό ή επαγγελματικό τους συμφέρον.
Για τους λίγους που αγαπούν πραγματικά το παιδί και κατανοούν τον γονέα, δεν έχω να πω πολλά.
Άλλωστε, ούτε οι ίδιοι αναζητούν την αναγνώριση.
Η μεγαλύτερη ανταμοιβή τους είναι η πρόοδος του παιδιού και το βλέμμα εμπιστοσύνης του γονέα.
Θα μιλήσω όμως για όσους αντιμετωπίζουν την αναπηρία ως μέσο επαγγελματικής καταξίωσης, χωρίς την αντίστοιχη προσπάθεια, την ειλικρίνεια και τον αλτρουισμό που απαιτεί αυτό το λειτούργημα.
Ο χώρος της ψυχικής υγείας έχει γεμίσει από «αυθεντίες» του αυτισμού, των οποίων οι γνώσεις συχνά σταματούν τη στιγμή που εμφανίζεται μια πραγματικά δύσκολη κατάσταση.
Τότε, η πιο εύκολη λύση είναι να μεταφερθεί το βάρος στον γονέα.
Αφού πρώτα φορτωθεί ενοχές για όσα «δεν καταλαβαίνει» από τη συμπεριφορά του παιδιού του και για όσα «δεν έκανε σωστά», ακούει διαρκώς για «πρωτόκολλα», λες και είναι υποχρεωμένος να διαθέτει επιστημονικές γνώσεις.
Και όταν η συζήτηση δυσκολεύει, έρχονται οι γνωστές φράσεις:
«Σας καταλαβαίνω, αλλά…»
Και κάπου εκεί η πόρτα κλείνει.
Πάμε τώρα και στους θεραπευτές.
Υπάρχουν εξαιρετικοί επαγγελματίες, που αξίζουν κάθε σεβασμό.
Υπάρχουν όμως και περιπτώσεις όπου ο γονέας δυσκολεύεται να καταλάβει ποιοι είναι οι πραγματικοί θεραπευτικοί στόχοι, ποια πρόοδος έχει επιτευχθεί και ποιο είναι το επόμενο βήμα.
Έτσι, πολλές φορές αναγκάζεται να εκπαιδεύσει μόνος του τον εαυτό του.
Να διαβάζει ατελείωτες ώρες.
Να αναζητά επιστημονικά άρθρα.
Να συγκρίνει θεραπευτικές προσεγγίσεις.
Να προσπαθεί να εφαρμόσει όσα μπορεί στο σπίτι.
Και όλα αυτά ενώ είναι άυπνος, εξαντλημένος, ψυχικά και σωματικά καταπονημένος.
Παράλληλα, καλείται να ανταποκριθεί οικονομικά σε ένα ιδιαίτερα απαιτητικό σύστημα.
Και όταν οι ανάγκες του παιδιού ξεπερνούν όσα αποζημιώνει ο ΕΟΠΥΥ, η ευθύνη μεταφέρεται σχεδόν αποκλειστικά στην οικογένεια.
Αν διαπιστώσεις ότι μια θεραπευτική προσέγγιση δεν αποδίδει και ζητήσεις αλλαγή, πολλές φορές χαρακτηρίζεσαι «δύσκολος», «αρνητικός» ή «περίεργος».
Κι όμως, ποιος γνωρίζει καλύτερα το παιδί από τον ίδιο του τον γονέα;
Η μετάθεση ευθυνών σε έναν εξαντλημένο γονέα είναι ίσως η ευκολότερη λύση.
Κι έτσι περνούν τα χρόνια.
Ο γονέας συνεχίζει να αγωνίζεται.
Να στερείται.
Να αναρωτιέται αν θα μπορέσει να καλύψει ακόμη και τις πιο βασικές ανάγκες της οικογένειάς του.
Πάμε τώρα και στους «επαγγελματίες της οθόνης».
Όμορφες φωτογραφίες.
Μεγάλα λόγια.
Αναρτήσεις για τη συμπερίληψη.
Χαμογελαστά παιδιά.
Άλλωστε, ποιος θέλει να δει την πραγματικότητα ενός παιδιού που βρίσκεται σε κρίση;
Σε αρκετές περιπτώσεις, όταν ένα παιδί εμφανίζει έντονη επιθετική ή αυτοτραυματική συμπεριφορά, η εύκολη λύση είναι να απομακρυνθεί από τη δομή αντί να αναζητηθούν οι αιτίες και η κατάλληλη υποστήριξη.
Κάποιες φορές, μάλιστα, ασκούνται πιέσεις και προς άλλους γονείς, δημιουργώντας την εντύπωση ότι το πρόβλημα είναι αποκλειστικά το ίδιο το παιδί ή η οικογένειά του.
Όποιος γονέας διεκδικεί, αμφισβητεί ή ζητά εξηγήσεις, κινδυνεύει να χαρακτηριστεί «δύσκολος».
Και τελικά, αντί να αντιμετωπιστεί το πρόβλημα, απομακρύνεται το παιδί.
Δυστυχώς, παρόμοιες πρακτικές συναντώνται ορισμένες φορές και στον χώρο της ειδικής εκπαίδευσης.
Και έτσι ο βαρύς αυτισμός κλείνεται στο σπίτι.
Απομονώνεται.
Ξεχνιέται.
Κι όλοι οι υπόλοιποι συνεχίζουν να μιλούν για συμπερίληψη μέσα από αναρτήσεις στα κοινωνικά δίκτυα, χτίζοντας την επαγγελματική τους εικόνα.
Και κάπου εκεί ακούγεται και η φράση:
«Ο αυτισμός δεν είναι αναπηρία.»
Σαν να τελειώνει έτσι η συζήτηση.
Αν δεν ληφθούν γενναίες αποφάσεις και αν δεν δημιουργηθούν οι κατάλληλες δομές, με εξειδικευμένους επαγγελματίες που συνεργάζονται πραγματικά με τον γονέα και βασίζουν την παρέμβασή τους στην επιστημονική γνώση και την εξατομίκευση, πολλά παιδιά με βαριές μορφές αυτισμού κινδυνεύουν να μείνουν χωρίς ουσιαστική προοπτική όταν κάποια στιγμή δεν θα υπάρχουν οι γονείς τους να τα στηρίζουν.
Η Πολιτεία οφείλει να αντιμετωπίζει με σοβαρότητα τις καταγγελίες των γονέων και τις τεκμηριωμένες αναφορές των φορέων για όσα συμβαίνουν στον χώρο της αόρατης αναπηρίας.
Η εκπαίδευση και η εμπειρία όσων εργάζονται με άτομα στο φάσμα του αυτισμού πρέπει να είναι ουσιαστικές και συνεχείς.
Τα θεραπευτικά πρωτόκολλα δεν μπορούν να εφαρμόζονται μηχανικά.
Κάθε παιδί είναι διαφορετικό.
Κάθε οικογένεια είναι διαφορετική.
Κάθε περίπτωση απαιτεί εξατομικευμένη προσέγγιση.
Επιτέλους, η ειδική εκπαίδευση πρέπει να στηριχθεί πραγματικά.
Οι εκπαιδευτικοί και οι θεραπευτές που εργάζονται με αφοσίωση αξίζουν αξιοπρεπείς αποδοχές, συνεχή επιμόρφωση και αναγνώριση του δύσκολου έργου τους.
Τα παιδιά με υψηλές ανάγκες υποστήριξης χρειάζονται εξατομικευμένη εκπαίδευση, μικρές ομάδες και επαρκές εξειδικευμένο προσωπικό.
Όσα εξακολουθούν να συμβαίνουν σήμερα σε μεγάλο μέρος της ειδικής εκπαίδευσης και της θεραπευτικής υποστήριξης δεν αδικούν μόνο τους γονείς και τους επαγγελματίες.
Πάνω απ’ όλα αδικούν τα ίδια τα παιδιά.
Και αυτό δεν μπορεί να συνεχιστεί.
Ώρα να ξυπνήσουμε.